4441 ななしのよっしん
2017/05/11(木) 23:42:30 ID: 2AmnIffpr5
原因不明の発熱(37.5℃以上)を繰り返す
首のリンパ節が腫れる
に刺された泡になり、全身の発熱を伴う
顔や手足の日光が当たる部位に繰り返し泡が出来る

同じような症状が出る病気が多い
発症率は数万分の一しなくて最初から疑った血液をしないといけない
しかも治療法は造血幹細胞移植しかない

だから難病(まだ難病定されてないけど)なんだろ
認知度が低いのはアジア圏の不利があるし
結局治療できるかは造血幹細胞移植のドナーが見つかるか次第だし
う~ん、なんか、なに書いても自分を納得させるための文章になっちゃうな、すまん
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4442 ななしのよっしん
2017/05/11(木) 23:55:26 ID: 2AmnIffpr5
あ~でも造血幹細胞移植は非血縁者間では、数から数万分の1の確率でしか一致しません。
ってことはファンの中にドナーがいたかもしれないじゃん
来さんが助かるかはドナーが見つかるかにかかっていますって表されたら登録したよ
ちょっとでも確率が上がるのなら、その手はないものなのかな
いや、もう遅い話だけど
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4443 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 00:50:25 ID: Rg2JCWQCMY
症状が特徴的じゃないから、誤診されているケースもありそうで、
実際の発症率はもっと高いのかもしれないけどね

悪化してからの進行が速かったみたいだから、仮にお兄さんHLAが
一致していても移植は難しかったんじゃないかな
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4444 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 07:49:08 ID: mpB4L9VSC2
>>4442
自分が有名人だからと名前を明かすと他の患者に不だからやらなかったんじゃなかったっけ。

占い動画めてみたけどやっぱりきつい……
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4445 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 08:05:45 ID: LQA+YY6UG6
>>4442
まつらいさん以外には移植しません!」とか言い出すが出そうじゃない?
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4446 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 18:33:31 ID: s2iKh7lQoX
そうとも知らずそんな連中に片っ端からかける医者の身になったらたまったもんじゃないな

それはそうと世界ニュースの驚くリアクションの頻繁に入りすぎてイラッとくるわ
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4447 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 19:19:27 ID: fFOMmhW/bK
症例が類似する病気によって特定困難で難病定できない実情も調べずに
一概にお医者さんにキレた>>4437から、「そんな連中に片っ端からかける医者の身」と
医者さんの心中察したつもりの>>4446には思わず苦笑い。
ニュース仕様が嫌なら日テレの記事で愚痴ってくれ、お医者さんへのバッシングもそうだけど
これ以上筋違いなこと言ってると来さんをダシにらしてるとしか思えないよ?
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4448 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 22:02:29 ID: Rg2JCWQCMY
まあ、あんまりきついこと書かなくても……

あと、知っている人も多いと思うけど、日本だと移植提供する側も、移植を受ける側も、移植前も移植後も、相手のことは教えてもらえない
提供する側は移植の成否も教えてもらえない……はず
移植後の1年間に2回だけ(おそらくは事かどうかの確認も兼ねて)手紙のやり取りができるが、個人情報は書けない(内容は移植コーディネーターが確認する)
1年以降の再発の有は教えてもらえない
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4449 ななしのよっしん
2017/05/12(金) 23:35:46 ID: 2AmnIffpr5
81プロデュースの話が出てきて
結婚出来たら事務所ホームページでお祝いする」って
話もあったのにと戻ってきてしまいました
正直今まで「休業します」ぐらいの気持ちで受け止めてきてたところに
めて30分ぐらいかけて現実を突きつけられるとキツイものがありますね

つらいと思うことは避けられないことではありますが、たくさん笑わせてくれたことの方を思い出
それを心の糧にし、心と体を大事にしつつ
いつか必ず訪れる最後の時には自分は、自分に生まれて幸せだったと
思えるように最大限努したいと自分は思います

>>4448
なるほど、そういう仕組みになっているんですね
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4450 ななしのよっしん
2017/05/13(土) 00:24:28 ID: iVKKq+ZPzo
まぁ番組特有の演出は気になったけど
逆に言えばそれくらいしか文句言う点がないくらい良く出来てたんだよな
あれこれうるさいオタク層も納得の番組を作り上げた手腕は見事と言うしかない
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4451 ななしのよっしん
2017/05/15(月) 02:06:05 ID: u4h/hyY72s
それはそうとHQNDQNいい曲だよな!!
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4452 ななしのよっしん
2017/05/23(火) 13:55:56 ID: 81lWK/NVLq
ちびまる子ちゃんで小春ちゃんが未だ再登場していないね、もしかして代役を立てないよう封印してるんだろうか?
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4453 ななしのよっしん
2017/06/04(日) 14:58:07 ID: aziYn78HJ+
久しぶりに来たら掲示板が4塗れでビビったって話。
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4454 ななしのよっしん
2017/06/10(土) 07:35:09 ID: GDuF2Rq6BA
Bloodstained: Ritual of the Night E3 2017 Trailer」で聴けるボスボイスが似た質だったんだけどもしかして本人?

製作期間的にP5みたく大分前に収録してる可性あるだろうけど
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4455 ななしのよっしん
2017/06/10(土) 12:51:20 ID: Rg2JCWQCMY
https://youtu.be/kTVYb6xeUcUexit
見てみたけど、の聴では肯定も否定もできない
手練れの意見を乞う
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4456 ななしのよっしん
2017/06/10(土) 13:24:30 ID: 6t0gkKQoIA
開発集めるクラウドファンディングの立ち上げが
2015年5月11日だから収録自体は可だと思うが
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4457 ななしのよっしん
2017/06/10(土) 13:51:13 ID: D/mGfZMUpl
判断難しいな、一番いいのは公式キャスト発表してからだと思うが。
冒頭の部分(0:16頃)だと弱さんっぽくもあるが戦闘でのの出し方が弱さんべて若干低い…気がする。
あとは0:58部分のブラッドティールの“ティー”の伸ばし方が来さんっぽい。
ただボス戦パート冒頭の笑い方が少し違うような感じもある。

難しいところだが個人的意見で言うならば来さんだと思う、これで間違えてたらっ恥にもほどがあるが。
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4458 名無し
2017/06/11(日) 23:41:09 ID: CsJWKPKdlN
ポンチーってが引き取ったの?
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4459 ななしのよっしん
2017/06/12(月) 02:22:02 ID: D/mGfZMUpl
>>4458
まりさん』という来さんの友人が一時的に預かった後にそのまま引き取った。
その後専用Twitterアカウントを作ってくれたみたいで定期的に画像や動画を上げてくれてるよ。

まり@pontatochi
https://twitter.com/pontatochi?lang=jaexit
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4460 ななしのよっしん
2017/06/21(水) 00:32:09 ID: WqjErxX6gn
医療ミスAIに置き換わるまでくならない、人間は必ずミスする
誤診率3割なら天才的な医者、3割も間違えるなんてプロかよと思うけどこれが現実普通医者はもっと高い
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4461 ななしのよっしん
2017/06/21(水) 03:12:15 ID: 6t0gkKQoIA
あんまり医者にも知られてない難病は診断自体が難しいから誤診以前の話だよ。
周知することが大事
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4463 ななしのよっしん
2017/06/22(木) 20:57:27 ID: dk5zUuRHzy
>>4462
やめてw
生まれ変わってまで金朋地獄に付き合わせるなんて来さんがかわいそうw
また名前間違われて泣いちゃうのを繰り返させるのかw
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4464 ななしのよっしん
2017/06/22(木) 23:05:11 ID: D/mGfZMUpl
辛い別れもあれば新しい出会いもある。
いや普通にめでたい、おめでとう。
>>4463
あの人いまだに人の名前間違えたりそもそも人の名前を正しく言えてないからなぁ…w
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