ニコニコ大百科

あれ、オレがアイスバケツチャレンジの記事を作った時には
まだなかったのに、記事が出来上がってる。

乙です！！

恐ろしい病気だよな…
でもホーキング博士みたいに症状が途中でストップして50年以上も健在な人もいるんだよね

記事立てGJ！
猪瀬（元）都知事の献金問題で話題になった徳田虎雄って人がALSだったな

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脊椎損傷による首から下の完全な麻痺と変わらんね･･･
寝たきりになった事があるけど
外界に興味を示すと苦痛でしかない

常に見るのが自分の内面で
過去の記憶を繰り返すか頭を空にするか
無思考になるしか努められない

自分が実際なったら明晰夢を
見る練習ばっかすると思う

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>>4
ニコ百は病気辞典ではないので。
そもそも知名度皆無の希少難病が世の中にどれだけあると思っているのか。

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ALSは宇宙兄弟ではじめて知ったなぁ
この間若田さんがISS行った時に、宇宙実験の話が
何かの番組でやっていた気がする（勘違いだったらごめんなさい）
はやく新薬が出来るといいね。

　「氷を被っても正しい知識は……」と言うが、そもそも、医者でも研究者でもない人間が難病の知識蓄えたところでクソの役にもたたんだろ。
　正しい知識を使ってなにをしてくれるんだ？知ったからと言って毎年募金する人間が何人いる？他の病気はどうだ？
　そもそも医者と研究者でも殆ど不要な知識だ。治せない病気なんざ大学でも名前がチラッと出る以上は習わんし、薬作っても大して売れないから金に成らん、研究もできない。
　そこに棚ぼたで金が集まるシステムが偶然誕生した。お祭り気分のアホと、宣伝活動に使う奴がいなけりゃ成り立たないシステムだったけど、研究はできるようになった。

　情報だけ共有して、「可哀想」なんて言ってるだけじゃ、ツイッタで「拡散希望」とかやってる奴らとかわらんぞ？それとも「ALSに正しい知識を！」とか言いながら仲良く秋葉原でも練り歩いてくれるのか？

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パヨクはひどいことするなあ

>>11
正しい知識は必要だろ
鬱病がただの怠け者だと思われてたり、発達障碍が親のしつけ方が悪いせいだと思われてたり、
A、B、O、ABの血液型によって性格の優劣があるといわれていた弊害は大きなものだったから

正しい知識さんは地面から生えてくるの？
それこそ金と興味が必要なんですが

ALS患者の本としてはこれほど前向きな本って珍しいんじゃなかろうか。

>>az4907542275

スティーブン・ホーキング博士（真・女神転生のスティーブンの元ネタ）の他に
ALSを患った有名人は篠沢秀夫（クイズダービーに出てた人）が当てはまるな。

篠沢さんのクイズダービーはともかくホーキング博士でその例を出すのは如何なものか・・・

お二方とも続けて逝ってしまわれたね
お悔やみ申し上げます

篠「沢」じゃなくて、篠「澤」だった！
なんで気づかなかったんだろう！

ALSをなんだと思ってるんだろうか

ALS患者に市職員暴言「時間稼ぎですか？」　埼玉・吉川の男性抗議
http://news.livedoor.com/article/detail/16327270/

市役所の福祉課、サイコ気味の奴多いよ
また弱者がたかりに来たわとでも思ってんじゃね

徐々に筋肉が動かなくなっていく…という病気だけど
心臓が止まってしまうようなことはないんだろうか

筋肉ではなく筋肉に命令する神経組織が硬化していく病気だから心筋などの無意識に動く筋肉は影響を受けない。だけど呼吸に必要な筋肉は症状の進行によって徐々に衰えていくからゆくゆくは人工呼吸器が必要になる。

いっそ意識がない状態で…ならまだいいが
自覚はあるけど段々動かなくなるとか
なったら恐怖でしかないな。

なんて残酷な病気が存在するのか…
治療法が何時か見つかればいいけど

余命3年らしいけどホーキング博士みたいに発症してから50年生きた例もあるし、その辺を左右する要素が判明すれば良いんだけど

遺伝性だけかあ。でも根本的に治療出来るのは画期的だ。

アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/k10014049581000.html

>承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフェルセン」です。

>この治療薬はALS患者の中でも「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因の遺伝性のALS患者が対象です。

俺のダチも十年以上は起きて動けてたな。

正直もう少し生活が自由になるインプラント研究は進むべきだろうなぁとは思う
最終的に心臓そのものが止まってしまうにしても、色々やりたいことはあるはずだ